Question télévisée: Garde à domicile des enfants en fin de vie

Lors de la séance de Questions télévisées du 7 Juin 2006, Jean-Pierre DECOOL a souhaité attirer l’attention de Philippe BAS, Ministre délégué à la famille, concernant les mesures de garde à domicile des enfants en fin de vie.

Après avoir rappelé le grand intérêt de la réforme de la protection de l'enfance permettant d'assurer à chaque enfant les meilleures conditions d'épanouissement, il a souhaité évoquer le cas des enfants handicapés, victimes de maladies orphelines gravement invalidantes.

L'hospitalisation est souvent la seule solution proposée, mais certaines familles préfèrent légitimement offrir à leurs enfants une fin de vie chez eux. Ce choix est néanmoins très difficile. Il impose aux parents des contraintes toujours plus lourdes : suspension de leur activité, rémunération et intervention quotidienne de plusieurs professionnels de santé, achat de matériel médical spécifique et coûteux…Outre la perte de revenus qu'elle subit, la famille est soumise à une fatigue et un stress permanents.

Les services d'aides-soignants et de gardes de nuit seraient alors indispensables. Malheureusement, la prise en charge par les caisses primaires d'assurance maladie n'existe que dans le cadre du maintien à domicile d'une personne âgée.

Jean-Pierre DECOOL a donc posé la question suivante : que faire pour venir en aide aux familles qui acceptent de se consacrer à plein temps à un enfant malade ou handicapé ? 

Voici les éléments de réponse du Ministre :

·        Hospitalisation à domicile : de 5000 en 2004 à 8000 en 2006

·        Soins infirmiers à domicile : + 16000 places depuis 2004.

·        Allocation d’éducation spéciale revalorisée pour les mères élevant seules un enfant.

·        Allocation de présence parentale revalorisée notamment au profit des femmes seules : versée pendant 310 jours ouvrés, pris sur une période de trois ans.

·        Remboursement à 100% des soins apportés aux enfants